Autoritetet në Serbi kanë vendosur të rrisin bashkëpunimin e tyre me Institutin e Kërkimeve Gjenetike të Pekinit (BGI) pavarësisht hetimeve të vazhdueshme kundër institutit në disa vende.
Bashkëpunimi në fushën e kërkimit shkencor dhe teknologjik, biomjekësisë dhe bioteknologjisë – kështu përcaktojnë autoritetet serbe marrëdhëniet e tyre me BGI pas një takimi të fundit me përfaqësuesit e BGI.
Sipas një komunikate të Qeverisë së Serbisë, mysafirët nga Kina shprehën gatishmërinë e tyre për të bashkëpunuar në mënyrë aktive me partnerët e tyre serbë dhe Qeverinë e Serbisë në promovimin në të mirë të qytetarëve serbë dhe zhvillimin e bioshkencave në Serbi.
BGI është pjesë e Grupit më të gjerë BGI. Është sanksionuar nga Shtetet e Bashkuara të Amerikës (SHBA).
Sipas faqes së saj të internetit, aktivitetet e saj kryesore janë kërkimi klinik në shëndetin e njeriut, zhvillimi dhe shpikja e ilaçeve të reja dhe kërkimi shkencor mbi bimët, kafshët dhe mikroorganizmat.
Megjithatë, bashkëpunimi me BGI ka çuar në hetime në disa vende për keqpërdorimin e supozuar të të dhënave gjenetike nga testet prenatale, të cilat përdoren gjatë shtatzënisë për të përcaktuar nëse një fetus ka një çrregullim gjenetik si sindroma Down.
Siç është konfirmuar për Radion Evropa e Lirë (REL), rasti është hetuar nga autoritetet kompetente të tri vendeve të Bashkimit Evropian (BE) – Sllovenisë, Gjermanisë dhe Estonisë.
Ata gjithashtu i dhanë REL informacion mbi rezultatet e hetimeve.
Në këto vende përdoren testet prenatale të prodhuara nga BGI e Kinës.
Gjatë testimit merren mostra që përmbajnë informacion të ndjeshëm gjenetik.
Ku nisi hetimi?
Reuters raportoi në një tekst të botuar në korrik 2021 se BGI e Kinës, e cila shet teste prenatale jo-invazive në mbarë botën, i zhvilloi testet në bashkëpunim me ushtrinë e vendit.
Artikulli i Reuters iu referua rishikimeve të punimeve shkencore dhe intervistave me studiues që kanë punuar me BGI.
BGI ka mohuar akuzat e Reuters për keqpërdorim të të dhënave të ADN-së përmes testimit prenatal dhe bashkëpunimit me ushtrinë kineze.
Megjithatë, tre shtete anëtare të BE-së, Sllovenia, Gjermania dhe Estonia, ku teknologjia e testimit prenatal të BGI u shit dhe u përdor, nisën një hetim në vitin 2021, sipas Reuters.
Siç është konfirmuar për REL nga Zyra e Komisionerit Slloven për Informacion, e cila është gjithashtu përgjegjëse për mbrojtjen e të dhënave personale, një hetim është duke u zhvilluar kundër kompanisë sllovene genEplanet d.o.o., e cila bashkëpunon me BGI dhe përdor testet e tyre prenatale.
Sipas përgjigjes me shkrim të REL, hetimi po kryhet “me dyshimin e përpunimit të të dhënave pa bazë të duhur ligjore dhe dhënies së informacionit të pamjaftueshëm (të pamjaftueshëm dhe mashtrues) individëve për përpunimin e të dhënave të tyre gjenetike” nga testet prenatale. .
Zyra e Komisionerit Slloven të Informacionit tha se meqenëse hetimi ishte ende në vazhdim, ata nuk mund të japin detaje të mëtejshme.
Rezultatet e një hetimi në Estoni
Në Estoni, një kompani vendase u hetua në vitin 2021 dhe dërgoi testet e saj në një laborator duke përdorur teknologjinë BGI.
Kjo u konfirmua nga Inspektorati Estonez i Mbrojtjes së të Dhënave në një përgjigje me shkrim ndaj një pyetjeje të REL. Ata deklaruan se gjatë hetimit kompania vendase “ka shpjeguar në detaje situatën” dhe rregullat sipas të cilave analizat dërgohen në laboratorë.
“Kompania ka korrigjuar mangësi të tjera në politikën e saj të privatësisë dhe ka konfirmuar se të dhënat në lidhje me testet ruhen në Zonën Ekonomike Evropiane. Si rezultat, ne kemi pezulluar mbikëqyrjen tonë ndaj kompanisë,” tha Inspektorati i Mbrojtjes së të Dhënave të Estonisë.
Rasti në Gjermani
Në përgjigje të pyetjes së REL, rregullatori gjerman në nivel federal deklaroi se nuk kishte kryer një hetim dhe se autoriteti i mbrojtjes së të dhënave të shtetit të Hessen (Hessen) ishte kompetent në këtë rast, pasi kompania që prodhon BGI prenatal është e bazuar. në shtet.
Megjithatë, siç tregohet nga Autoriteti Federal Gjerman për Mbrojtjen e të Dhënave, rasti është përfshirë në raportin e tyre vjetor për vitin 2021.
Në këtë raport, ndër të tjera, thuhet se Zyrtari për Mbrojtjen e të Dhënave në Hessen ka kontrolluar nëse kompania gjermane prodhuese e testeve prenatale ka respektuar procedurat ligjore për mbrojtjen e të dhënave.
Ata shtojnë se është rënë dakord me kompaninë në Hessen që mostrat e marra për testim nuk do të dërgohen në laboratorin me bazë në Hong Kong të BGI derisa të përfundojë ky proces.
Në kohën e publikimit, asnjë përgjigje nuk ishte marrë nga Zyrtari i Mbrojtjes së të Dhënave në Hessen për pyetjet e REL mbi gjetjet e hetimit.
BGI nën sanksionet e Pentagonit
Më 5 tetor, Departamenti i Mbrojtjes i SHBA e vendosi BGI në një “listë të zezë” për të qenë një kompani civile që punon me ushtrinë kineze.
Kompanitë dhe individët amerikanë u ndalohet të investojnë para në kompani duke blerë ose shitur letra me vlerë – aksione dhe ndryshe.
Në një deklaratë të njëjtën ditë, BGI mohoi çdo lidhje me ushtrinë kineze.
“BGI konfirmon se nuk është në pronësi, nuk kontrollohet apo nuk lidhet me ushtrinë kineze”, thuhet ndër të tjera në deklaratën e BGI-së më 28 tetor.
Që nga korriku 2020, dy degë të BGI janë futur në listën e zezë nga Shtetet e Bashkuara (SHBA) për shkelje të të drejtave të njeriut kundër komunitetit të pakicës myslimane ujgure të Kinës.
Këto kompani janë Xinjiang Silk Road BGI dhe Beijing Liuhe BGI.
Siç deklaroi Departamenti Amerikan i Tregtisë në atë kohë, ata u futën në listën e zezë për ndihmën në kryerjen e ‘analizës gjenetike për të çuar më tej shtypjen’ e ujgurëve dhe anëtarëve të pakicave të tjera myslimane në Kinë.
Sipas Washington Post, BGI, si kompania mëmë e dy filialeve, ka mohuar se është përfshirë në “mbledhjen, ruajtjen ose analizën e informacionit gjenetik personal me qëllim për të shkelur të drejtat e njeriut të rajoneve ose grupeve të veçanta”.
BGI në Serbi
Testet prenatale të BGI janë pjesë e linjës së prodhimit të Qendrës për Sekuencën e Gjenomit dhe Bioinformatikën në Beograd.
Qendra u hap në dhjetor 2021 në një bashkëpunim midis institutit kinez dhe Institutit të Gjenetikës Molekulare dhe Inxhinierisë Gjenetike të Serbisë.
Vetë Qendra i përket Institutit të Gjenetikës Molekulare dhe Inxhinierisë Gjenetike të Serbisë, i cili është në pronësi të shtetit.
Sekuenca e gjenomit, e cila është veprimtaria e saj kryesore, është një metodë për leximin e informacionit gjenetik, pra materialit trashëgues që gjendet në qelizat e të gjithë organizmave të gjallë.
Përveç Qendrës së Sekuencës së Gjenomit, BGI është gjithashtu e pranishme në Serbi me dy laboratorë të testimit të Covid-19, Fire Eye në Beograd dhe Nish, për të cilat ka dhuruar edhe fonde.
Më 26 nëntor, kryeministrja serbe, Ana Brnabiq, takoi përfaqësuesit e BGI në Beograd.
Në një komunikatë për media, bëhet e ditur se vitin e ardhshëm do të fillojë ndërtimi i kampusit BIO4 në Serbi.
Ky kampus është planifikuar të ndërtohet në Beograd dhe do të përfshijë institucione arsimore dhe kërkimore shkencore, kryesisht në fushën e biomjekësisë dhe bioteknologjisë, në një zonë.
Për këtë projekt është paralajmëruar edhe bashkëpunimi me BGI.
Sipas Brnabić, “për Serbinë është e një rëndësie të madhe transferimi i përvojës dhe njohurive dhe bashkëpunimi me një nga kompanitë më të rëndësishme në botë në këto fusha”.
BGI: “Ne nuk kemi akses në të dhëna në Serbi”
Grupi BGI, nën të cilin vepron BGI, pretendon se nuk ka qasje në të dhënat e përpunuara në Qendrën e Sekuencës Gjenomike në Beograd.
“BGI Group do të ofrojë teknologjinë dhe njohuritë, por nuk do të ketë akses në të dhënat,” tha kompania kineze në një përgjigje me shkrim ndaj një pyetjeje të REL.
Ata gjithashtu deklaruan se nuk ka marrëveshje midis BGI Group dhe Qendrës së Beogradit për të ndarë të dhënat gjenetike të marra në kontekstin e testimit dhe përpunimit të mostrave.
Kur u pyetën se si e komentuan faktin që po kryhen ose janë kryer hetime në disa vende në lidhje me keqpërdorimin e mundshëm të të dhënave gjenetike, BGI Group u përgjigj:
“Grupi BGI përmbush standardet strikte në fushën e sigurisë së informacionit, duke përfshirë përputhjen me Rregulloren e Përgjithshme të Mbrojtjes së të Dhënave (GDPR).
GDPR është Rregullorja e Përgjithshme për Mbrojtjen e të Dhënave të Bashkimit Evropian (BE), e cila hyri në fuqi në maj 2018.
Rregullorja siguron që të dhënat personale të mos keqpërdoren dhe që qasja në këto të dhëna nga persona, kompani dhe institucione të tjera të kufizohet vetëm në masën e nevojshme.
Në nëntor 2018, për të respektuar legjislacionin evropian, duke qenë se Serbia kërkon anëtarësimin në BE, Serbia miratoi Ligjin për Mbrojtjen e të Dhënave Personale, i cili rregullon, ndër të tjera, se kush mund t’i qaset të dhënave personale dhe si përpunohen, sa dhe si ato është ruajtur.
Ligji në Serbi është në përputhje me standardet e mbrojtjes së të dhënave personale të zbatueshme në BE.
Çfarë janë të dhënat gjenetike?
Të dhëna gjenetike – të dhëna personale në lidhje me karakteristikat gjenetike të trashëguara ose të fituara që ofrojnë informacion unik për fiziologjinë ose shëndetin e një personi. Ai i referohet veçanërisht atyre të dhënave të marra nga analizimi i një kampioni me origjinë biologjike (që përmban ADN).
Sipas ligjit aktual në Serbi, përpunimi i të dhënave gjenetike që zbulojnë origjinën racore ose etnike, opinionet politike, besimet fetare ose filozofike ose anëtarësimin në sindikata, si dhe përpunimi i të dhënave gjenetike dhe biometrike me qëllim të identifikimit unik të një personi, informacioni. mbi gjendjen shëndetësore të një personi ose informacioni mbi jetën seksuale ose orientimin seksual të një personi është i ndaluar.
Qeveria serbe: “Të gjitha të dhënat mbeten në vendin tonë”
Në përgjigje të një pyetjeje të REL, Qeveria e Serbisë pretendon se i gjithë informacioni dhe materiali biologjik i marrë ose i përpunuar në Qendrën për Sekuencimin e Gjenomit dhe Bioinformatika mbetet në Serbi.
“Të gjitha të dhënat e krijuara në Qendrën për Sekuencën e Gjenomit dhe Bioinformatikën, duke përfshirë rezultatet e shqyrtimit prenatal, do të ruhen ekskluzivisht në Qendrën Kombëtare të të Dhënave në Kragujevac,” i tha qeveria REL.
Instituti i Gjenetikës Molekulare, i cili krijoi Qendrën e Sekuencimit të Gjenomit në bashkëpunim me BGI kineze, “operon sipas standardeve më të larta etike dhe ligjore, duke përfshirë harmonizimin dhe zbatimin e ligjit për mbrojtjen e të dhënave personale”, shtohet në deklaratë.
Qeveria serbe nuk iu përgjigj pyetjes nëse ishte në dijeni të hetimeve që po kryheshin, ndër të tjera, në tre shtete anëtare të BE-së për keqpërdorimin e mundshëm të të dhënave gjenetike nga instituti kinez.
Pa një kërkesë tek Zyrtari i Mbrojtjes së të Dhënave për të transferuar të dhëna në vende të tjera
Zyra e Komisionerit për Mbrojtjen e të Dhënave i tha REL se ende nuk është kontaktuar nga Qendra për Sekuencimin e Gjenomit dhe Instituti për Gjenetikën Molekulare dhe Inxhinierinë Gjenetike në lidhje me transferimin e të dhënave personale në vende të tjera dhe organizata ndërkombëtare. .
Zyrtari për Mbrojtjen e të Dhënave është organ i pavarur që i përgjigjet Parlamentit të Serbisë.
Nëse një institucion dëshiron të transferojë të dhënat personale të qytetarëve serbë në një nga vendet ku Qeveria e Serbisë nuk e ka vlerësuar se të dhënat do të ishin të sigurta, duhet të kërkojë lejen e Komisionerit.
Kjo procedurë është pjesë e Ligjit për Mbrojtjen e të Dhënave Personale.
Qeveria e Serbisë ka në faqen e saj një listë me 54 shtete me të ashtuquajturin nivel adekuat të mbrojtjes së të dhënave personale. Kina nuk është në listë.
Zyra e Komisionerit bëri me dije se teksti i një projektligji për regjistrin qendror të të dhënave gjenetike biomjekësore dhe të të dhënave të tjera relevante për kërkimin dhe zhvillimin në fushën e bioteknologjisë, bioinformatikës, bioekonomisë, gjenetikës dhe mjekësisë është duke u hartuar./RSE